| Abstract | Multipla skleroza (MS) je kronična autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava karakterizirana upalom, demijelinizacijom i oštećenjem živčanih vlakana. Bolest može utjecati na različite dijelove mozga, leđnu moždinu i optičke živce što rezultira raznolikim neurološkim simptomima. MS se smatra jednom od najčešćih neuroloških bolesti u mladih odraslih osoba s prevalencijom koja varira u različitim dijelovima svijeta. MS je kompleksna bolest čija etiologija i patogeneza nisu u potpunosti razumljive. Smatra se da genetski faktori, okolišni čimbenici i imunološki poremećaji imaju ulogu u razvoju bolesti. Najčešći oblik MS – e je relapsno – remitentni oblik u kojem se javljaju periodi pogoršanja bolesti (relapsi) koji se smjenjuju s periodima djelomičnog ili potpunog oporavka (remisije). U kasnijim fazama bolesti, neki pacijenti mogu razviti sekundarno – progresivni oblik, u kojem se simptomi postupno pogoršavaju tijekom vremena, bez jasno vidljivih relapsa, odnosno uz blaže relapse. Dijagnoza MS – e postavlja se na temelju kliničkih simptoma, neurološkog pregleda te dijagnostičke obrade. Ključna dijagnostička obrada je obrada likvora kojom se dokazuje prisutnost oligoklonalnih traka u likvoru, dok je magnetna rezonanca pretraga koja otkriva lezije i promjene u strukturi mozga i leđne moždine karakteristične za MS – u . U postavljanju dijagnoze i fenotipa MS – e koriste se revidirani McDonaldovi kriteriji iz 2017. godine. Liječenje MS – e ima za cilj usporavanje progresije bolesti, ublažavanje simptoma i poboljšavanje kvalitete života pacijenata. MS znatno utječe na fizičko, emocionalno i socijalno blagostanje pacijenata. Pritom je važno pružati podršku i educirati pacijente o njihovoj bolesti, mogućnostima liječenja, zbrinjavanju nevidljivih simptoma MS – e i načinima poboljšanja kvalitete života. Također, važno je educirati javnost o MS – i kao javnozdravstvenom problemu. Sama bolest ne utječe samo na kvalitetu njihovih života, već i na njihovu radnu sposobnost i financijsku neovisnost. Potrebno je ulagati u prevenciju, ranu dijagnostiku i liječenje MS – e kako bi se smanjila prevalencija i troškovi za zdravstveni sustav iz razloga što pacijenti s MS – om predstavljaju značajno financijsko opterećenje za isti. Iako se MS smatra neizlječivom bolešću, pravodobna dijagnoza i liječenje mogu značajno usporiti napredovanje bolesti i poboljšati kvalitetu života. Cilj ove studije bio je istražiti i dublje razumjeti kvalitetu života kod osoba koje pate od MS – e u Varaždinskoj županiji. Kao metoda za prikupljanje podataka, odabran je i korišten online Google obrazac kojim se osigurala praktičnost i dostupnost za sve sudionike. Istraživanje je uključilo 46 osoba s dijagnozom MS – e. Analiza je obuhvatila različite aspekte njihovog života s ciljem stjecanja dubljeg uvida i razumijevanja njihovih specifičnih izazova i potreba. |
| Abstract (english) | Multiple sclerosis (MS) is a chronic autoimmune disease of the central nervous system characterized by inflammation, demyelination, and damage to nerve fibers. The disease can affect various parts of the brain, spinal cord, and optic nerves, resulting in diverse neurological symptoms. MS is considered one of the most common neurological diseases in young adults, with varying prevalence rates in different parts of the world. It is a complex disease, and its etiology and pathogenesis are not fully understood. Genetic factors, environmental factors, and immune system abnormalities are believed to play a role in its development. The most common form of MS is the relapsing-remitting type, characterized by periods of disease exacerbation (relapses) alternating with periods of partial or complete recovery (remission). In later stages of the disease, some patients may develop secondary progressive MS, in which symptoms gradually worsen over time without clear relapses or with milder relapses. The diagnosis of MS is based on clinical symptoms, neurological examination, and diagnostic tests. Key diagnostic tests include cerebrospinal fluid analysis, which demonstrates the presence of oligoclonal bands, and magnetic resonance imaging (MRI), which reveals characteristic lesions and structural changes in the brain and spinal cord. The diagnosis and phenotype of MS are determined using the revised McDonald criteria from 2017. The treatment of MS aims to slow disease progression, alleviate symptoms, and improve the quality of life for patients. MS significantly impacts the physical, emotional, and social well-being of individuals. It is essential to provide support and education to patients about their disease, treatment options, managing invisible MS symptoms, and ways to enhance their quality of life. Public awareness about MS as a public health issue is also crucial. MS not only affects the quality of patients' lives but also their ability to work and financial independence. Investing in prevention, early diagnosis, and MS treatment can reduce the prevalence of the disease and healthcare costs because MS patients represent a significant financial burden on the healthcare system. While MS is considered an incurable disease, timely diagnosis and treatment can significantly slow disease progression and improve the quality of life. The aim of this study was to explore and gain a deeper understanding of the quality of life in individuals with MS in the Varaždin County. An online Google form was selected and used as the data collection method to ensure convenience and accessibility for all participants. The study included 46 individuals diagnosed with MS. The analysis covered various aspects of their lives to gain deeper insights into their specific challenges and needs. |
