| Abstract | Broj djece koja se rađaju s poteškoćama u razvoju je u svakodnevnom porastu, a jedan od takvih poremećaja je i autizam. Poremećaj iz autističnog spektra je razvojni poremećaj rane dječje dobi kod kojih su vidljiva značajna odstupanja na tri razvojna područja, a to su: međusobna društvena interakcija, verbalna i neverbalna komunikacija uz ograničene, ponavljajuće i stereotipne obrasce ponašanja, aktivnosti i interesa. Autizam tako spada u kategoriju pervazivnih razvojnih poremećaja, a u navedenu skupinu se također ubrajaju autizam u djetinjstvu, atipični autizam, Rettov poremećaj, drugi dezitegrativni poremećaji, poremećaj hiperaktivnosti povezan s duševnom zaostalošću te stereotipnim pokretima, Aspergerov sindrom te ostali. Simptomi samog autizma u početku i nisu toliko naglašeni što je vrlo važna stavka koja ujedno uzrokuje najveći problem pri dijagnostici. Sama dijagnostika autističnog poremećaja prvenstveno se postavlja na temelju anamneze kao i na temelju promatranja djeteta i to u različitim životnim situacijama. Prilikom samog dijagnosticiranja roditelji su ti koji nemaju zadovoljavajući stupanj emocionalne podrške unutar svoje okoline što će se negativno odraziti na samo prihvaćanje dijagnoze. Ishod liječenja ovisi tako o brojnim faktorima, dok kvaliteti odnosa pridonosi prvenstveno stručni tim suradnika na području zdravstvene zaštite. Odnos prema pružateljima zdravstvene zaštite zahtijeva multidiscipliniran pristup koji uključuje niz stručnjaka iz raznih biomedicinskih grana s ciljem postignuća zadovoljavajuće razine samostalnosti osobe, te njezino aktivno uključenje u sve razine društvene zajednice. Cilj ovog rada je istražiti kako roditelji doživljavaju kvalitetu života dijeteta s poremećajem iz spektra autizma, te osobnu i obiteljsku kvalitetu života. Prikupljanje podataka vršilo su putem samostalnog ispunjavanja ankete u udruzi „Pogled“ Nedelišće u Međimurskoj županiji. Uzorak se sastojao od ukupno 35 ispitanika čija djeca ima poremećaj iz spektra autizma među kojima ne postoje statistički značajne razlike u doživljavanju kvalitete života. Dobiveni rezultati ukazuju na relativno dobro zadovoljstvo kvalitetom života obitelji djece s poremećajem iz spektra autizma, uživanju u provođenju zajedničkog vremena obitelji, međusobnoj obiteljskoj potpori i podršci i potpori koju primaju od bližnjih i prijatelja, te pruženoj zdravstvenoj skrbi. |
| Abstract (english) | The number of children born with developmental disabilities is increasing rapidly, one such disability is autism. Autism spectrum disorder is developmental disability connected with early childhood, which can be observed through declination in three different development areas: mutual social interaction, verbal and non-verbal communication with limited, repetitive and stereotypical patterns of behaviour, activity and interest. Therefore, autism can be categorized as pervasive developmental disorder. Likewise, autism in childhood, atypical autism, Rett’ disorder, other disintegrative disorders, hyperactivity disorder associated with mental retardation and disintegrative disorders, hyperactivity disorder associated with intellectual disability and stereotyped movements, Asperger's syndrome and others, can also be categorized as pervasive developmental disorder. Autism symptoms in the beginning are not very visible, which can be crucial problem when identifying a diagnosis. The diagnosis of autistic disorder is based on anamnesis, as is on observing the child in various life situations. However, during the diagnosis, parents experience the lack of emotional support from their social environment, which may negatively affect their acceptance of diagnosis. Outcome of treatment depends on numerous components, while interpersonal relations quality is highly linked with expert team of associates in the health care. In spite of that, health care providers require multidisciplinary approach, including experts from biomedical field, in order to achieve high level of persons independence and her active participation in social community. The aim of this paper is to investigate how parents experience the quality of life of child with an autism spectrum disorder, personal and family quality of life. The data were collected through the self-completion of the survey in the association “Pogled“ Nedelišće in MeĊimurje County. Te sample consisted of a total 35 respondents whose children have autism spectrum disorder, among whom there were no statistically significant differences in experiencing quality of life. The results indicate a relatively moderate satisfaction with the life quality of families with children with autism spectrum disorder, enjoyment of spending family time together, mutual family support, support they receive from people close to their family, and provided health care. |
